18年前,我的医生父亲错过“神药”

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2018-08-01

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  王玮指出,党的十九大召开期间,宁夏网上宣传到位、有特点,做了一些有益尝试,两微一端的影响力也越来越大,与宁夏的传统媒体形成宣传互补。特别是人民网推出的“十九大融合报道精品100展示”中,宁夏入选了3例报道,在全国占有一席之地。此外,网络舆情管控调控有力、网络安全技术保障有效,网上正能量充沛、舆情总体平稳,各项工作措施到位、富有成效,这些都与各地网信办、各新闻网站同志们的值班值守、艰苦努力分不开。王玮强调,全区网信战线要深入学习领会党的十九大精神,贯彻落实好中宣部、中央网信办及自治区党委对学习宣传贯彻党的十九大精神的部署要求,按照宁夏回族自治区党委常委、宣传部部长赵永清在全区宣传思想文化系统干部大会上的讲话要求,联系实际,积极作为,迅速掀起学习宣传贯彻党的十九大精神热潮,推动党的十九大精神在宁夏落地生根。

  业内消息称,监管层也在要求各公司上报各地区的手续费上限和新车折扣系数。

  来自美国加州理工学院、西达斯-西奈医学中心和萨莱诺大学的研究人员指出,最新设计的人工智能系统可以基于大脑活动休眠状态时功能性磁共振成像的扫描数据,准确预测一个人的智力等级。他们指出,一个人的智力等级可从他们大脑活动模式中分析,特别是当他们不做任何事或者不思考时,无需进行测验,也不需要解决数字难题。研究负责人拉尔夫·阿道夫斯说:“我们发现如果测试者躺在扫描设备中,什么也不做,期间我们测量测试者大脑活动状况,能够使用观察数据预测出他们的智力等级。”功能性磁共振成像通过探测大脑特殊区域血流变化,从而绘制出大脑活动图。为了进一步完善人工智能算法,研究人员下载了近900名“人类连接体项目”参与者的脑部扫描和智力评分数据。

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  要着力破解非公经济发展的瓶颈制约,做到市场准入服务一视同仁、要素供给服务千方百计、政务办事服务简明高效、权益保障服务贴心周到、政策落地服务公正透明,进一步激发非公经济发展的潜力和活力。要构建“亲”“清”新型政商关系,各级干部和公职人员要分清“公”和“私”的界限,坦荡真诚同非公企业和企业家打交道,真心实意帮助支持非公经济发展;民营企业家心中要有大境界、大气魄、大规矩、大责任,努力为甘肃经济社会发展作出应有贡献。会议表彰了2017年度全省推动非公有制经济跨越发展先进集体;3家受表彰的非公有制企业代表和省政府金融办、天水市、玉门市主要负责同志作了大会交流发言。(责编:邵兰、杜昱欣)7月9日记者获悉,《甘肃省特色农产品冷链物流体系建设实施方案》经省政府同意印发实施。

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  但也有少数人表现出不耐烦。有的干部想干“大事”,认为群众讲的多是家长里短,“剪不断理还乱”,理不出头绪也不想理;有的认为群众要求多、诉求广,众口难调,“按下葫芦浮起瓢”;有的在基层摸爬滚打年头多了,对一些事情逐渐麻木了,磨去了干劲儿也磨去了耐心,懒政惰政随之而来;有的感觉自己付出与所得不成比例,为民服务理念越发淡薄,不愿花心思费精力去下“绣花功夫”;还有的为群众办事碰了钉子或是被误会,久而久之热情消退,不愿再管“闲事”……这样的干部在工作中,耐性越来越少,牢骚越来越多,事情办不妥,群众不买账,上级不满意,自己往往也烦恼不已,陷入了恶性循环。  对此,不妨看看我们党的优良传统,不妨常常默念两句话:一是群众利益无小事,一是共产党人最讲认真。这是我们党在长期革命建设改革实践中总结出来的宝贵经验。

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    台湾老兵代表高秉涵、香江文化交流基金会主席江素惠、香港中旅集团证件部总经理兰海涛在大会上接受访问,回顾、分享了他们见证两岸开放交流的亲身经历和心路历程。大会还播放了回顾两岸交流30周年历史缩影的纪录短片。

  《工人日报》(2018年07月22日02版)  本报记者赵昂  如今,看着两个月大的女儿,嫣儿还能想起2000年9月1日,那一天,是她初二开学的日子,那一天,她没有了爸爸。 从事救死扶伤工作的父亲,最终没有看到女儿“穿婚纱的那天”,死因是慢性粒细胞白血病。

  尽管格列卫在2002年才在国内获批上市,但是嫣儿的父亲,原二七机车厂医院的医生,本来有一个参与药品试验的机会,但是,这个机会还是因为经济原因,最终错过。

  在电影《我不是药神》票房登顶的同时,嫣儿在自己微信公众号上以亲历者身份写了一篇文章,篇名就叫《00年,我爸差点成为“药神”里神药的试验对象》,引起了许多人的共鸣。 女儿的自述和亲友的回忆,勾勒出一个慢性粒细胞白血病患者家庭图景。   钱,真的是个事儿  我看此片的时候首先想到的就是你爸,赶紧推算时间很遗憾他没赶上新药上市,原来曾经有机会受试,可是他却没有求助过任何人。

  ——网友“张四新”  在北京,父亲是医生,母亲是护士长,工作体面收入稳定,在旁人看来,嫣儿拥有一个幸福的家庭。

但是,在嫣儿出生之前,这个家庭就注定要与慢性粒细胞白血病展开长期持久战。 亲人们都知道,在当时的医疗条件下,这场持久战总有结束的一天,以病人的离开而告终,只不过,嫣儿一家的这场持久战,持续了16年,在那个年代,堪称生命奇迹。   “我的父亲是在大学最后一年得的病。 ”嫣儿告诉《工人日报》记者,“那一年,父亲去四川参加大学生运动会,被蚊虫叮咬,挠破了,烂了一个大坑,后来感染了。 ”这件事情,也发生在他和嫣儿母亲结婚之前。

之后,这名医生带病生存了16年。

  新世纪的第一年,是嫣儿父亲带病生存的第16年,病情已经恶化。 父亲在病床上握着上初一的嫣儿,说从美国同学那里,听说了一种针对此病的特效药进入了临床试验阶段,招募受试者。

“父亲对我说,或许能看到你结婚了,那天,他的眼睛亮亮的。

”嫣儿说。 此时,距离格列卫被美国食品药品监督管理局批准上市还有不到一年时间,格列卫的第一次临床试验,是在1998年。

  2000年,北京市全市职工平均月工资为元,尽管用嫣儿自己的话说,公立医院医生和护士组成的家庭,“离有钱人很远,也算不上穷苦人家,工薪阶层”,但在那个年代,即便自担风险去美国当试验对象,去大洋彼岸的交通和食宿费却也是难以承受之重。

  作为一名医生,嫣儿的父亲自知时日无多,便和红十字会签约捐献遗体,因为他在学医阶段,感受到可供医学生解剖的遗体不足,想为医学尽自己最后的绵薄之力。 当时,捐献遗体还是个新鲜事儿,一直跟着采访这件事情的都市报记者,也提出可以试试登报求助捐款,被嫣儿的父亲以“还有比我们更需要帮助的人”拒绝了。

  等待光亮的日子  你的母亲拼命打工挣钱,每天早上坐头班车上班,当医院转让暂时不能工作时,她对我说,能不能尽快帮她找份工作,因为要抚养孩子。

  ——网友“大笨”  事实上,即使嫣儿父亲同意登报捐款,对于大洋彼岸的食宿费用来说,也是杯水车薪,因为大家即便有爱心,也囊中羞涩。 “那个时代,一套三环边单位房改的房子,买下来只要四五万元。

”嫣儿说。 2000年,北京东三环边的商品房房价,不过4000~5000元一平方米。   在当时,嫣儿父亲的治疗方法,就是用硫酸羟脲,一种抗肿瘤药物,自己治自己。 这是当时最主流的治疗方法,价格相对能接受,但是,治疗作用只能是勉励维持,并且也有一定的副作用。 去年,世界卫生组织国际癌症研究机构公布的致癌物清单初步整理参考,其在3类致癌物清单中。

  同期,另一个治疗方法是骨髓移植,前提是配型成功。 骨髓配型成功的几率并不高,骨髓库入库数据有限。

1996年中华骨髓库才有首位捐献者,到今年4月30日,入库志愿者数据达到了242万人份,其中北京分库为万人份。   但是,嫣儿的父亲没有选择去配型。 一方面是因为骨髓移植技术在当时还不成熟,配型的成功率也很低,另一个原因还是经济,骨髓移植太贵了,与其耗尽全家积蓄,不如慢慢维持着。   那年夏天,天气特别热,嫣儿一家花了4000元在客厅安装了一部空调,对于他们而言这是巨资,也是为了让父亲最后能少一些痛苦。

当时,嫣儿的父亲需要用杜冷丁来止痛,夜里会被痛醒呻吟。 18年过去了,嫣儿已经记不得父亲是如何呻吟,只记得3个人都睡在客厅,妈妈会说,“小声点儿,别吵醒孩子”。 父母不知道的是,嫣儿其实根本睡不着,她就睁着看景,看着天一点点亮起来。 “绝望的感觉,就像弥漫在四周的黑夜,不知道什么时候光亮会来。 ”嫣儿说。   即便到了最后时刻,嫣儿的父亲还希望在女儿面前保持最后的尊严。 当时夜里需要接尿,嫣儿还记得,不管父亲是否已经神志不清,但还是要求母亲扶着他走过长长的走廊,到厕所里接尿,避开女儿。

  “伟大的父亲,他的精神一直影响着曾经接触了解他的人,只是随着时间很多人不知道。

”一位网友这样留言,他曾为嫣儿的父亲化验过很多次血,迄今还留着嫣儿父亲赠给他的贺年卡。   一场病,会影响整个家庭  记得那年我坐在你后桌,将近二十年这么快就过去了,今天也许是最好的今天。

  ——网友“杨二咩”  嫣儿告诉记者,少年丧父对自己的最大性格改变,就是心重。

她还记得,父亲离开后,语文老师拿着报纸上对他的报道,说居然有同学写作文,说嫣儿很奇怪,只是歪着脖子坐在座位上,看起来没任何反应。

  事实上,作为病人的女儿,嫣儿经历的那种绝望,是旁人无法理解的。

在她看来,真正的绝望,不是情绪化的表现,而是各种情绪,都被“敲碎在零零碎碎的小细节里”,而希望,就像掉入山谷的雨滴,听不到回响。   即便父亲离开18年了,但那场离别,以及嫣儿亲身经历的治病历程,依然影响着她的性格,以及她的人生,在可以预见的未来,也将影响她的女儿。

  嫣儿还记得《我不是药神》里那句经典台词“谁家还没个病人”,但亲身经历告诉她,一个病人,特别是一个慢性病的绝症病人,有时会影响整个家庭乃至后代。 嫣儿的老公曾经对她说,如果嫣儿的父亲没有因病早逝,作为医生的女儿,她的家庭条件会好很多,性格也会大不一样,“他说,你会跟现在不一样,也可能不会选他做老公。 ”  2002年,格列卫在国内批准上市,仅比美国晚了一年,不过,当时一个月用药的支出,大致相当于北京市职工一年的工资。

后来,赠药、列入医保、降价,再加上如今专利到期后的仿制药,以及居民收入提高,慢性粒细胞白血病患者,尽管仍然有不菲的药费支出,但与嫣儿父亲那个年月相比,希望更多了,等待光亮的机会也多了。   嫣儿还记得,父亲到了病情晚期,长期发烧,天真的她问父亲,还会不会有奇迹,会不会烧成其它轻点的病,父亲开了玩笑,“转成子宫肌瘤?”  嫣儿有时也会想,如果是今天,或许父亲真的能看着她披上婚纱,抱上他的外孙女,有天伦之乐。

  但对于逝者而言,这一切,只是如果。

  (应被访者要求,嫣儿为当事人网名)。